На коврике в большой комнате полуторагодовалые двойняшки играют с бабушкой. Мия и Ева мило улыбаются и лежа тянутся к игрушкам, хотя могли бы уже бегать, гоняться за домашней собакой и мешать маме заниматься уборкой или готовкой. Вышло так, что долгожданные двойняшки в молодой семье родились намного раньше положенного срока — в 28 недель. Недоношенность часто несет в себе неизвестность: одни малыши «выходят в норму», но нередко случается иначе. В этой истории произошло именно так — и сразу с обеими девочками. «Никто не говорит о том, как рвется сердце на кровавые куски, когда твой ребенок вынужден бороться за жизнь и за элементарные навыки, о которых другие даже не задумываются», — признается мама.
«Узнала о двойне — это был шок»
В Барановичи к Насте и девочкам мы приезжаем рано утром. Важно успеть пообщаться в конкретное время — как раз в промежутке между завтраком, упражнениями, обедом и сном. Каждый день, объясняет мама, расписан по часам — если выбиться из режима, войти обратно в привычную колею очень сложно.
— Просыпаемся, кушаем, одна становится в вертикализатор на 30−40 минут, со второй идем заниматься. Обязательные упражнения — растяжка, ЛФК, занятия на фитболе и массаж. Ближе к двенадцати часам — обед и сон на улице, затем кормим специальной смесью, снова ставим девочек в вертикализатор, делаем упражнения, ужин, снова занятия и массаж, — рассказывает о своей рутине Настя, а девочки тем временем с интересом рассматривают нежданных гостей.
Как справляться с таким графиком? Днем 27-летней Насте помогает ее мама — бабушка двойняшек, а по вечерам — муж. Женщина с улыбкой рассказывает, что с Владом они познакомились еще в школе, когда обоим было всего по 16 лет. Забегая немного вперед, отметим: семья не распалась, в будний день папу девочек мы просто не застали из-за работы.
— Мы с Владом жили в разных районах города, списались в интернете, увиделись и начали встречаться. После школы он поехал поступать в Минск, у меня были мысли поступить в другой город, где конкуренция меньше, но… поехала за ним, — улыбается Настя.
Через три года Влад сделал предложение, а еще спустя год пара поженилась. О детях, рассказывает героиня, заговорили быстро, но все упиралось в финансовое положение. Чуть позже Настя устроилась на работу, и ситуация выровнялась. Но тут внезапно появился вопрос уже со здоровьем: у нее обнаружили кисту в яичнике.
— Я начала лечение. Врач сказала, что если мы думаем о детях, то лучше не откладывать. Чуть позже мне сделали операцию и объяснили, что вероятность забеременеть сразу после нее выше. Все получилось спустя три месяца, я встала на учет, а в 8 недель меня положили в больницу из-за угрозы выкидыша.
Помню, как на втором УЗИ врач навис над экраном, потом пришел еще один доктор — они долго на что-то смотрели, а потом сказали: «У вас двойня!» Я встала и, пока шла до отделения, не сказала ни слова. Это был шок, такого я никак не ожидала, ведь и в роду двоен не было. Муж на новость сказал только «Да ладно?» — смеется Настя.
Легкой беременность не была: Настю беспокоил сильный токсикоз, а затем и вовсе пришлось лечь в больницу с подозрением на аппендицит.
— Ближе к 22-й неделе врачи обнаружили фето-фетальный трансфузионный синдром — это осложнение, при котором один ребенок «объедает» другого. Получается, что у одного [околоплодных] вод много, у другого — мало, при этом разница нарастала.
Мне становилось хуже, я почти не ела и мало спала. Меня отправили в Минск, позже дали направление еще и на плановую госпитализацию. С двойнями высокий риск преждевременных родов, поэтому будущей маме специально делают укол препарата, который помогает легким ребенка раскрыться. Еще мне «откачали» 4 литра вод — немного полегчало.
Но рано утром следующего дня стало понятно: несмотря на все усилия, что-то пошло не так. В 09.30 путем экстренного кесарева сечения родились Мия и Ева. Это случилось на 28-й неделе беременности — минимум на два месяца раньше положенного.
«Гарантий не давали даже на жизнь»
Говорить о предстоящей операции мужу или маме Настя не стала, а взять телефон с собой в реанимацию ей не разрешили. О том, что девочки уже родились, Влад узнал, когда смог дозвониться до медиков.
— Ко мне пришел врач и сказал, что для такого срока у девочек неплохой вес: 1270 и 900 граммов. Но гарантий на жизнь никто не давал. Мию и Еву подключили к ИВЛ, они питались через зонд и находились в кувезах.
После кесарева сечения Насте понадобилось много времени на восстановление: все осложнилось отеком органов, даже понадобилось переливание крови. В первые дни молодая мама банально не могла встать, получалось только немного поднять руку.
— Позже со мной вместе положили девушку — она тоже родила на 28-й неделе. Мы разговорились, и мне стало немного легче, ведь я не была одна такая… С соседкой мы общаемся до сих пор, и у ее ребенка ситуация, к сожалению, оказалась еще хуже нашей.
После 5 дней в реанимации Настю перевели в послеродовое отделение. Все это время новорожденных Мию и Еву она не видела даже на фото.
— Когда я пришла к дочкам, первое, что увидела, — это куча трубок. Девочки были такими крошечными, а их кожа — красной. Особенно у Мии — именно она «объедала» сестру, из-за чего приток крови был слишком большим.
В этот момент голос Насти немного надрывается, и мы делаем паузу. Мия и Ева тем временем играют с детским синтезатором — в комнате раздаются веселые звуки инструмента.
— Я понимала, что для врачей такая ситуация была привычной. Мне начали объяснять ситуацию: гарантий никаких, главная задача — выжить. Последствия ранних родов могли сказаться и на сердце, и на легких… На тот момент девочки были на ИВЛ, их пробовали переводить на «масочный» кислород с частичной поддержкой. Но продержаться получалось буквально два часа, после чего сатурация начинала падать. Поэтому нас предупредили, что есть высокий риск уехать домой с кислородными баллонами. Это меня очень пугало.
Навещать детей разрешалось ежедневно, но всего по часу. Однако первые несколько дней Настя не могла даже прикоснуться к новорожденным, позже — только через небольшое окошко в кувезе.
— Я не помню трепета или радости от первого прикосновения… Наверное, дело в моем состоянии в тот момент. Все остальное время, помимо часа у девочек, я переживала, что-то гуглила и общалась с другими родителями недоношенных детей… Через неделю меня выписали. Когда я выходила из роддома, у другой мамы как раз была выписка с фотосессией. Конечно, в этот момент думаешь: почему это случилось со мной? Уже дома с мужем мы говорили обо всем — обсуждали и то, какой будет наша жизнь, если у девочек все же будет инвалидность.
«Хотя бы один из двойни должен быть в норме»
При рождении Ева хоть и весила меньше килограмма, но последствий недоношенности у девочки было меньше. Мие же на 7-й день понадобилась операция: у девочки возникла проблема с ЖКТ.
— Я этого не запомнила и знаю со слов мамы. Были высокие риски, ведь речь шла о разрезе живота ребенка, еще и перевозка в другую больницу… Там Мию понаблюдали в течение суток и решили, что операция все же нужна. Как я понимаю, она прошла хорошо. Всегда, когда мы звонили, нам отвечали: «Состояние стабильное, крайне тяжелое».
Морально справляться мне помогали мама и муж. Знаю, что многих девочек, родивших раньше срока, осуждают: мол, не доносила. Конечно, чувство вины было, оно и сейчас есть. Ведь меня испугали беременность и роды: вдруг все дело в неправильном «запросе»?
Мне говорили, что важно сохранить грудное молоко, поэтому уже дома я сцеживалась каждые три часа. Два-три раза в неделю я садилась за руль и сама ездила в Минск к моим девочкам.
Когда дочкам исполнилось полтора месяца, Настя впервые смогла взять на руки Еву — ее состояние на тот момент улучшилось. Позже обеих сестер перевели из реанимации, и мама наконец смогла находиться рядом. Сперва она раз в три часа (даже ночью) приходила на медицинский пост, позже забрала дочерей в палату.
— Первое время у девочек не было сосательного рефлекса, я учила их кушать из бутылочки. Они могли съесть 2−3 миллилитра за полчаса — в процессе даже засыпали, поэтому докармливать приходилось из зонда.
Страхов, вспоминает Настя, было много. Например, она боялась, что во сне девочки «забудут», как нужно дышать, поэтому и сама мама спала не больше двух-трех часов, постоянно подходя к кроваткам. Просить помощи в уходе за двойняшками Настя не хотела. Уверяет, что привыкла справляться сама.
— Когда девочкам исполнилось ровно 3 месяца, нас выписали. Конечно, с кучей диагнозов: у обеих врожденные пороки сердца, ретинопатия (заболевание сетчатки), косоглазие, а на очередном УЗИ мне сообщили и о повреждении мозга — из-за перенесенного кровоизлияния. Тогда лечащий врач сказала, что она неприятно удивлена: обычно хотя бы у одного ребенка из двойни показатели ближе к норме.
«Одни врачи говорили, что это ДЦП, другие — что точно нет»
Настя говорит прямо: прийти в себя она смогла только спустя полгода после рождения девочек. Немного отвлечься помогали бытовые дела: дом, где сейчас живет семья, покупали специально к рождению двойняшек.
— После выписки месяца полтора мы просто отдыхали дома и периодически ездили к офтальмологу. Затем — первая госпитализация, снова обследование в Минске. Врачам не нравилось, что у девочек долго не проходил мышечный тонус: были напряжены ручки, ножки, все тело.
Занятия продолжались, но глобально будто ничего не менялось. Ближе к году, вспоминает Настя, она сама осознала: девочки сильно отстают от нормы. Из-за этого, признается мама, ее «понесло»: консультации у лучших неврологов, готовность продать дом и машину — все ради «волшебной таблетки». Правда, быстро стало ясно: ее попросту не существует.
— В год Ева только научилась переворачиваться со спины на живот, в год и 2 месяца поползла по-пластунски, через месяц появились перевороты с живота на спину. Мия начала переворачиваться в 10 месяцев, поползла в год и 3 месяца. Сейчас, если девочек посадить, они упадут: у них нет понимания, что нужно опереться на руки. Ползать на четвереньках или встать — ничего этого тоже нет.
Сперва нам ставили задержку моторного развития. Дальше одни врачи аккуратно намекали на ДЦП, другие говорили, что это точно не он. Осознание пришло, когда одна врач из Минска сказала: это точно ДЦП, но вопрос в форме. Конечно, о смирении речи не было. Еще один врач, у которого мы наблюдаемся до сих пор, сказал, что до 2 лет ДЦП он не ставит: дети еще могут скомпенсироваться. Но в нашем случае уже ясно: за полгода в норму девочки точно не выйдут.
В то же время специалисты отмечают: с учетом всех особенностей здоровья состояние девочек лучше ожидаемого. Но Настя тут же делает оговорку: часто речь идет о сравнении с детьми в тяжелом состоянии. А вот если сравнивать с нормой, то ситуация непростая.
— Мы отправляли запрос в Минздрав, был собран консилиум, который должен был решить, нуждаются ли мои дети в лечении за границей. Врачи выставили диагноз: ДЦП в самой тяжелой форме. Это сделано с расчетом, что со временем она может измениться до более легкой. В реабилитации за границей нам было отказано, так как на тот момент мы были только в одном центре в Беларуси. Позже мы съездили в еще один, попробовали, но через неделю вернулись домой.
Настя рассказывает, что она много общается с родителями других детей-«торопыжек» — малышей, которые также родились раньше срока. Познакомиться помогли в объединении «Рано» — его специалисты поддерживают мам и пап недоношенных детей, дают полезную информацию по уходу, обеспечивают психологическую поддержку и проводят офлайн-встречи.
— Я узнала, что есть разные варианты реабилитации: в наших центрах, курсами у нескольких специалистов. Еще один вариант — центр в России, но из-за высокой стоимости позволить себе программу могут не все. Мы открыли сбор, хотя решиться на этот шаг мне было очень сложно. Но в то же время я понимала, что откладывать дальше уже нельзя.
Сумма за годовой курс, примерно ориентирует Настя, за двоих детей может достигнуть 100 тыс. долларов. По словам женщины, были предварительные договоренности о помощи — в таком случае своими силами семье предстоит собрать чуть больше половины. При этом цифра не окончательная: может быть так, что с возрастом девочкам понадобится больше специалистов.
— Своими силами нам удалось собрать около 25 тыс. рублей: я веду Instagram, очень помогли знакомые, друзья, а также около 17,5 тыс. собрала одна из компаний, где работает моя подруга. Конечно, мы понимаем, что сумма большая и собрать ее самим будет чудом. Поэтому, ориентируясь на рекомендации других родителей, мы также рассматриваем еще несколько центров: в Питере и в Пензе.
Важно понимать, что людям с ДЦП нужна пожизненная реабилитация. Ведь напряжение в теле влияет не только на внешние проявления, но, например, приводит к укорачиванию мышц — из-за этого может понадобиться операция по их подрезанию. Плюс первые три года мозг у детей обладает пластичностью — по сути, это золотое время для реабилитаций.
Важно пояснить, что многое из необходимого в уходе за двойняшками семья покупает самостоятельно. Например, скоро понадобится купить девочкам туторы — ортопедические конструкции на ножки стоимостью по 250 долларов за пару. Вертикализатор удалось купить б/у и по хорошей цене: 1,5 тыс. рублей вместо 10 тыс. за новый.
«Ай-яй-яй!»
Пока же каждый день девочек расписан по часам. Дома с двойняшками занимаются бабушка, мама и папа. Настя объясняет: сейчас все усилия направлены на то, чтобы в будущем девочки могли обслуживать себя сами.
Например, из-за спастики у Евы затруднены движения руками — они будто «хотят приклеиться к телу», объясняет мама, а Мия без помощи не сможет поднести ложку ко рту. Иногда из-за тонуса случаются небольшие инциденты: пытаясь играть, девочки могут случайно потянуть друг друга за волосы.
Овладеть некоторыми базовыми навыками получается, но очень медленно. При этом всегда есть риски отката — например, если Мия и Ева заболеют простудой. А главное — за всем стоит ежедневная работа: трижды в день стойка в вертикализаторе по 30−40 минут, упражнения, прогулки, соблюдение режима питания — понемногу, но часто.
— Если я ухожу из дома, то мы моментально вылетаем из режима, — с улыбкой говорит Настя и машинально поглядывает на часы.
— Куда можете отлучиться? Может быть, встретиться с подружками?
— Нет, обычно это или прием у врача, или походы в соцзащиту — что-то такое. Если же мне нужно переключиться, то на помощь приходят мама и муж. Как-то я уехала на день в Минск — сходила в театр с подружками. Вообще, такое было, кажется, дважды. Но я и сама не хочу уезжать: так проще с режимом, — объясняет Настя.
Мы немного говорим о том, как часто семьи, где появляются особенные дети, в итоге распадаются. О муже Настя говорит с теплом и уверяет: Влад — отличный папа, который полностью включен в родительство, а их отношения стали только крепче.
— Вопрос о еще одном ребенке муж пока категорически отвергает. Мне же еще в роддоме заведующая сказала, что, мол, скоро вернетесь рожать. Тогда я говорила: ни за что. А сейчас чувствую, что внутри есть запрос на «обычное» родительство, хотя остается и страх. Первое время меня могла ранить реакция окружающих на то, что у нас двое детей с инвалидностью. Помню, как одна женщина в регистратуре так цокала языком, так удивлялась, говорила, мол, «ай-яй-яй». Я же промолчала. Потом, правда, плакала по дороге к машине.
Самое сложное, что я пережила за эти полтора года, — это понимание, что я не могу полностью вылечить своих детей. Первый год сдвигов не было совсем, затем скачок, дальше снова ожидание — это очень тяжело. В то же время эмоционально девочки очень отзывчивые, это все замечают.
Информацию о том, как поддержать Мию и Еву, можно найти здесь.